尼曼匹克症患者每人每年400藥費，衛生署有意取消半數藥費補助，台大醫院也決定年底後不再補助另外一半的藥費，改採募款，讓病童和家長很無助。其實，在諸多罕見疾病中，尼曼匹克症的藥費並非最高，家長不禁質疑，為何其他罕病可以獲得健保給付，尼曼匹克症就不行？ 長期鑽研罕見疾病的台北榮民總醫院小兒遺傳科主治醫師牛道明表示，黏多醣症及法布瑞氏症這兩種罕見疾病，每人每年藥費就高達6、7百萬元，健保全額給付。
恩！ 同意有人說： 社會保險設計的原意,本來就是在以大眾力量分散風險, 說實在的,小病的費用大部份人是可以負擔的, 無法負擔的是大病的費用. 大病不給付只給付小病,基本上違反社會保險的原則. 或許......財團可以多貢獻一些高污染的水電費以回饋社會。
身障者免費數位學習平台「無礙ｅ網」，昨天在台師大舉行結業典禮， 同樣身為重殘者的無礙ｅ網教務長周二銘，發起網路活動「機器人的第二人生」，希望透過網路，喚醒人們對舊愛的記憶，進而關注身障者遭遇災禍後的不同人生。網友可透過推文、引用、連結等功能，關心無聲的這一群人。
身心障礙者要結業本來就不簡單 要推公益活動 只要你的手指頭就可以 推吧
網路宣傳報導 因為，自從本活動在網路曝光以來，已經在 WEB2.0的網路世界逐漸發酵，在網路相簿、部落格、書籤社群、電子報等累積一些知名度，每一天都有不認識的國內或國際友人拜訪參與。前幾天更有一家英國的 * National Disability Arts Forum UK 電子報 報導本活動的緣起與意義。讓更多人看見台灣身心障礙者的生命力。 今天藉著結業典禮的公布，希望媒體朋友們可以號召更多網友與大眾們一起來參與並協助宣傳推廣。
辛勤學習總算沒有白費力氣，一切都是值得的，恭喜祝福啦。 畢業不是結束，一定要網路見！ 飛鷹人要幫機器人跟身心障礙者同步開始人生第二步。
無障礙數位學習 豐富障友生命 時間： 2007/05/16 中央廣播電台 撰稿‧編輯：韓啟賢 新聞引據：採訪 由於相關資源不足，很多殘障朋友無法有效學習或是與社會作更廣泛的接觸。不過，一個無障礙數位學習平台：「無礙e網」，已成功協助不少身心障礙者，學習 技能知識、培養新的興趣與加強自信心﹔也讓這些使用者藉此擴大了生活圈，或是找到新的工作。 ◎數位學習平台為障友開了扇窗
是的！真的會豐富生命，值得來試試。
