尼曼匹克症患者每人每年400藥費，衛生署有意取消半數藥費補助，台大醫院也決定年底後不再補助另外一半的藥費，改採募款，讓病童和家長很無助。其實，在諸多罕見疾病中，尼曼匹克症的藥費並非最高，家長不禁質疑，為何其他罕病可以獲得健保給付，尼曼匹克症就不行？ 長期鑽研罕見疾病的台北榮民總醫院小兒遺傳科主治醫師牛道明表示，黏多醣症及法布瑞氏症這兩種罕見疾病，每人每年藥費就高達6、7百萬元，健保全額給付。
恩！ 同意有人說： 社會保險設計的原意,本來就是在以大眾力量分散風險, 說實在的,小病的費用大部份人是可以負擔的, 無法負擔的是大病的費用. 大病不給付只給付小病,基本上違反社會保險的原則. 或許......財團可以多貢獻一些高污染的水電費以回饋社會。
