經常，有不少家屬向我們反應，因為孩子需要經常至大醫院檢查及接受治療，但因為住家離醫院路途遙遠，使得家屬需要耗費許多時間及金錢在交通往返上，讓他們非常頭痛與不便，有時甚至因此來不及在孩子情況危急時，趕到醫院探望或照顧。 為解決這些須遠距就醫的病童家庭的問題，本會特別於10月底與麥當勞兒童慈善基金會洽談合作事宜，未來只要有需要的罕病家庭，即可透過本會的推薦轉介，即有機會安排入住「麥當勞叔叔親子套房」及「麥當勞叔叔兒童之家」。
由於無礙e網的學生，有很多位罹患「罕見疾病」，昨天有位朋友問我，什麼是罕見疾病呢？還有「報紙上有個新聞」提到罕見疾病之一的藥物一年要花四百萬，是否健保該繼續給付？這是個很值得探究的問題，您認為呢？
請問社會保險到底意義是什麼？
尼曼匹克症患者每人每年400藥費，衛生署有意取消半數藥費補助，台大醫院也決定年底後不再補助另外一半的藥費，改採募款，讓病童和家長很無助。其實，在諸多罕見疾病中，尼曼匹克症的藥費並非最高，家長不禁質疑，為何其他罕病可以獲得健保給付，尼曼匹克症就不行？ 長期鑽研罕見疾病的台北榮民總醫院小兒遺傳科主治醫師牛道明表示，黏多醣症及法布瑞氏症這兩種罕見疾病，每人每年藥費就高達6、7百萬元，健保全額給付。
恩！ 同意有人說： 社會保險設計的原意,本來就是在以大眾力量分散風險, 說實在的,小病的費用大部份人是可以負擔的, 無法負擔的是大病的費用. 大病不給付只給付小病,基本上違反社會保險的原則. 或許......財團可以多貢獻一些高污染的水電費以回饋社會。
「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面好好使用我。」這是前人間衛視主播楊玉欣十九歲時被宣告罹患「三好式遠端肌肉無力症」罕見疾病後，在自己的部落格發表對愛情絕望的心情。 但七月八日，卅二歲的她，將和台大哲學系教授孫效智步入禮堂，回想起孫效智求婚時的那一刻，楊玉欣說：「長時間沒有談過感情，對愛情已沒有任何期待，驚訝之餘，很沒真實感。」
飛鷹人 聽了很高興，衷心祝福她。
