尼曼匹克症患者每人每年400藥費，衛生署有意取消半數藥費補助，台大醫院也決定年底後不再補助另外一半的藥費，改採募款，讓病童和家長很無助。其實，在諸多罕見疾病中，尼曼匹克症的藥費並非最高，家長不禁質疑，為何其他罕病可以獲得健保給付，尼曼匹克症就不行？ 長期鑽研罕見疾病的台北榮民總醫院小兒遺傳科主治醫師牛道明表示，黏多醣症及法布瑞氏症這兩種罕見疾病，每人每年藥費就高達6、7百萬元，健保全額給付。
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恩！ 同意有人說： 社會保險設計的原意,本來就是在以大眾力量分散風險, 說實在的,小病的費用大部份人是可以負擔的, 無法負擔的是大病的費用. 大病不給付只給付小病,基本上違反社會保險的原則. 或許......財團可以多貢獻一些高污染的水電費以回饋社會。
身障者免費數位學習平台「無礙ｅ網」，昨天在台師大舉行結業典禮， 同樣身為重殘者的無礙ｅ網教務長周二銘，發起網路活動「機器人的第二人生」，希望透過網路，喚醒人們對舊愛的記憶，進而關注身障者遭遇災禍後的不同人生。網友可透過推文、引用、連結等功能，關心無聲的這一群人。
身心障礙者要結業本來就不簡單 要推公益活動 只要你的手指頭就可以 推吧
當台灣遇到中華民國 - 台灣未來學學會大家都知道，在台灣有淡江大學與佛光大學兩所大學致力未來學教學與研究工作，或許你不知道在民間社團裡，也有兩個與未來學研究相關的學會，分別是「台灣未來學會會」以及「中華民國未來學研究學會」。透過開南管理學院所舉辦的一場「未來學教學與研究」討論會中，兩個學會終於在暑假建立學術交流與參訪活動。
我不認識他，不過，他有來信欣賞我們，至於，你認為他的文章如何呢？歡迎提出你的看法
