身心障礙資訊站

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lalala29 收藏於 2009/06/08

阿升~媽媽的心肝寶貝,奶奶說,你是老天爺安排注定好要當我的孩子。所以媽媽不能逃避要陪著你長大,還有爺爺奶奶對你的付出很多,而且從沒責怪媽媽反而也接受你,我們倆要一步一步往前邁進,讓所有愛你的人放心!!

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2009/06/08
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lalala29 收藏於 2009/06/08

看到照顧病童的,絕大部分都是女性 好一幅偉大的女性圖像! 在母親節前夕 謹以這篇小小文章 獻給天下所有辛苦照顧唇顎裂病童的母親們

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2009/06/08
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lalala29 收藏於 2009/06/08

KUSO真善美-少年阿亮的禮物

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2009/06/08
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lalala29 收藏於 2009/06/08

小雲出生於宜蘭,是個重度智能障礙的唐氏症患者,母親在她出生沒多久後就過世了,父親在不能接受也不想承擔照顧責任下,也隨之不知去向,獨留家中年邁的老母親拉拔著小雲長大。然而與小雲一路相依為命的奶奶也在小雲十歲的時候過世了,小雲自此成了孤兒,並在宜蘭縣政府的轉介下來到了真善美。

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2009/06/08
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lalala29 收藏於 2009/06/08

孩子在一歲4個月時聲音越來越少、互動越來越少、眼神越來越差,連大動作都停留在扶物品移動,甚至連睡眠、情緒都出現極大的變化,卻沒想到是悲傷的開始!起初警覺孩子的不對勁、遲緩……..等,等待了半年得到醫師告訴的答案竟是『典型自閉症』加上『肌張力不足』『睡眠及情緒障礙』等…..。雖早有警覺但還是讓整個家庭陷入悲傷、哭泣、怨恨當中。

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2009/06/08
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lalala29 收藏於 2009/06/08

「別人都在笑我,這些好處,文策根本用不到。」然而,正因為文策遭到延誤的人生,對於千千萬萬可能還來得及的遲緩孩子,雷太太更加有著迫切的焦慮,「我真的覺得,當年我們有太多的不明白、太多的不知道,所以現在要讓其它家長趕快知道、趕快發現、趕快把握黃金時間讓孩子接受早期療育,這是我人生最大的願望。」

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2009/06/08
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lalala29 收藏於 2009/05/19

在祥祥開始起步學習的這三年中,雖然親生的媽媽不在身邊,但有許多的照顧者在不同的時間裡,也一肩挑起了「媽媽」的責任與角色。或許,尚不懂世事的祥祥,還不懂體會媽媽不在身邊的心情,但從阿嬷、語言老師、居服員及社工員等這些默默付出的女性身上,也直接地獲取了原本該從「母親」身上所得到的照顧、關懷與愛心!雖然,現階段的祥祥還無法親口向這些「不一樣的媽媽們」說聲:「母親節快樂」!但,每一次祥祥的進步,相信都是這些「媽媽們」最直接的回饋。

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2009/05/19
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lalala29 收藏於 2009/05/19

在我們那個年代,大多是靠媒妁之言結婚,自由戀愛的人很少,而我也不例外,在婚前,我就已經知道,即將與我步入禮堂的先生走路步伐搖晃,感覺不大對勁,但聽話的我,仍進入了這個家庭,從此開始了我的婚姻生活。當時資訊不普及,並不知道什麼是遺傳型SCA,我只知道嫁入夫家後,即開始照顧已病發無行走能力的婆婆,幾年後公公也因中風亦喪失行動能力,雙親皆仰賴我的照顧,婆婆過世後,隨之而來的是公公的身體功能退化,當時並沒有輪椅等代步工具,故公公看病、外出等路途,接由我自己親自背送,長期以來面對家中兩位被照顧者,加上五個年幼子女嗷嗷待哺,且家中經濟完全靠我打零工的收入度日,一路走來實在令我心力交瘁。

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2009/05/19
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lalala29 收藏於 2009/05/19

母親節即將來臨,為了表達對母親的感謝,心智障礙的孩子雖然能力有限,仍然能寫的~紛紛寫下對母親的感謝,能畫的~畫下媽媽慈祥的面孔,我們謹以小毅(23歲唐氏症)寫給媽媽的一封信和阿緯(22歲多重障礙)的畫,代表第一所有的孩子們感謝母親無私的愛,還有許多孩子們的作品放在本會部落格裡,歡迎大家踴躍上網回應,給予這群單純可愛的孩子與媽媽們最大的鼓勵~

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2009/05/19
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lalala29 收藏於 2009/05/19

尹澤1歲8個月的時候,眼睛一度變成綠色,猶如貓眼一般,醫生為他動了切片手術,卻因為取樣太小而無法判讀。遍訪台灣眼科名醫、嘗試包括中藥等不同治療,4歲那年,終於確定尹澤只是視網膜剝離,他的血管及視神經都萎縮了,沒有生命危險,卻不可能再看到這個世界。   陳芬蘭也慢慢察覺,尹澤只會重複對方的話語,不會真正與人對話,除了視力問題,可能還有其他的障礙。

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2009/05/19
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lalala29 收藏於 2009/05/19

剛開始知道孩子是聽障,真的不知道該怎麼辦,覺得不可能發生在我身上,回想起來我們那時候並沒有掉下任何一滴眼淚,只想找方法陪孩子可以一路走過來。 當發現第二個孩子為極重度的聽力受損,因之前有哥哥的經驗,發現助聽器對他的幫助不大,所以決定使用人工電子耳。之後持續三年在雅文機構接受聽覺口語法的訓練,但效果沒有像哥哥那麼好,差距很大,因為他不願意去聽,也不願意去學,情緒上反應很激動,我們覺得這樣逼他學習沒有意義,才開始尋找其他的方法。

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2009/05/19
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lalala29 收藏於 2009/05/19

在小龍的記憶裡,媽媽是個模糊的存在,他記不清楚媽媽的長相、想不起來媽媽的聲音,連媽媽的味道都沒有印象,可是,他曉得媽媽離家出走了,也還記得很小很小的時候,媽媽很疼他。   小龍偶爾會跟老師說,他很想家人,想念對他很好的大哥、想念說他很可愛的大嫂,、想念拿他沒辦法的阿公,可是,他最想念的人還是在腦海中快要沒有畫面的媽媽。

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2009/05/19
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lalala29 收藏於 2008/05/12

我的寶貝: 第一眼看見你,媽咪的眼淚就流下來了…… 我難過的不只是你臉上那紅色的印記, 我更心疼的是,要怎麼讓你面對未來人生的路? 他們說,這是床母的記號,他們說,這是天使的印記, 媽咪只知道你是我的寶貝,我只想讓你快樂地長大。 但你臉上紅色印記愈來愈紅, 醫生伯伯的類固醇再也打不進去你的臉..... 我們終要走到這一關了.... 你知道嗎?現在電視上正播著美國對伊拉克開戰的新聞, 但我知道在那扇門後的你, 也正躺在手術台上跟未來的生命開戰。 我的寶貝,媽咪不是故意要讓你這樣受著苦, 如果可以,媽咪多想代替你的痛、你的淚。

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2008/05/12
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lalala29 收藏於 2008/05/12

「想家、想媽媽」始終是小翠無法克服的難題,由於從小到大,都是與媽媽和哥哥相依為命,因此小翠常因為想念媽媽而哭泣,還好小翠母親總能給予親情上最大的支持,每二個星期總能夠回家一趟,算是中心裡最常回家的學員了,但小翠母親工作,有時需輪大夜班,儘管如此,一大早下班了仍是不畏疲勞和距離,從楊梅騎著機車的到中心來接小翠回家,回家途中,遠遠看到家裡住的那棟大樓,都會說著「媽媽,那是我們家」,媽媽聽了心疼也不捨,知道小翠喜歡「家」的感覺,即使再累,媽媽也會為小翠下廚做菜,貼心的她能夠體諒媽媽的辛苦,當看見媽媽在休息,還會幫忙打理家務,讓媽媽無後顧之憂,雖然話不多,但透過她的微笑、她對媽媽愛的擁抱,相信小翠能感受到媽媽對他的愛與付出。

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2008/05/12
1009772

lalala29 收藏於 2008/05/12

「剛出生時,每個看到阿偉的人都會讚嘆他是個漂亮的小孩。」偉媽說,當時誰也沒料到他會這樣。七個月大時,他因不明原因血管破裂,動了腦部手術後,一側運動神經受影響,半年後又患了腦膜炎,應該是這時智力受損的。 然而,直到阿偉要入小學了,偉媽才願意相信自己的兒子是「智障」;在那之前她寧信阿偉只是發展遲緩而已。

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2008/05/12
1010817

lalala29 收藏於 2008/05/12

我知道我常在家不愛做家事,也不是很懂事,常惹媽媽生氣,是我的不對,我也知道媽媽對我很好,時常在假日帶我出去玩,買好吃的東西給我吃,買漂亮的衣服給我穿,是我沒有好好的珍惜母親對我付出的這份愛。

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2008/05/12
1009775

lalala29 收藏於 2008/05/12

寧寧是我們院內最幸福的院生之一。   院內許多院生的家屬並不常來探視,寧寧的爸媽平均兩個禮拜來一趟,幾乎沒有間斷,每次都花兩個小時,從台北五股騎機車到桃園龍潭來。

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2008/05/12
556966

lalala29 收藏於 2008/05/07

在產檯上我見到了女兒,且與她進行了第一次的親密接觸,她很小,眼睛閉著,晚上在病房裡,我和先生還在討論她的眼睛會像誰呢?第二天早上,一名女醫生跑進來說:「小孩子超音波掃不到眼睛」,女兒馬上被送到樓下病嬰室,在病嬰室進行一連串的檢查,我和先生面對這樣的打擊還在適應,我甚至曾經有過「她最好不要生出來」的念頭,到病嬰室探視是有規定時間的,當我第一次看到女兒時,她好小,一直小聲的哭,護士說她很沒有安全感,可能是因為看不到的關係,我說:「你們的衣服太大件了」,一件初生嬰兒上衣就蓋住了她的全身,而且還空空蕩蕩的,護士說:「是你的BABY太小了」,自從我看了我的女兒以後,心裡再也沒有「她最好不要生出來」的念頭,心裡存有的只有想保護她、照顧她的心。

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2008/05/07
983861

lalala29 收藏於 2008/05/07

回憶起國中畢業前夕,老師曾於課堂中對我說:「秋桂,你以後可選擇當護士或幼稚園老師。」當時處於懵懵懂懂的年紀,對於未來一片渺茫,想不到老師洞悉未來,往後在我的求職生活中總離不開孩子,而最後最有價值的人生回憶也應該是選擇教導孩子,喜歡看到孩子天真的笑容、喜歡聽到孩子的童言童語、喜歡……

回憶起國中畢業前夕,老師曾於課堂中對我說:「秋桂,你以後可選擇當護士或幼稚園老師。」當時處於懵懵懂懂的年紀,對於未來一片渺茫,想不到老師洞悉未來,往後在我的求職生活中總離不開孩子,而最後最有價值的人生回憶也應該是選擇教導孩子,喜歡看到孩子天真的笑容、喜歡聽到孩子的童言童語、喜歡……

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2008/05/07
996098

lalala29 收藏於 2008/05/07

其實很多時候,看到教養院裡的院生,總會想到自己的情況;我的小孩也是身心障礙者,從小拉拔長大到現在讀國小,也常會出現一些遺憾情緒,會覺得上天是否在考驗我?為什麼會是我?但是,到了教養院工作後,看到更多比自己小孩的障礙程度更為嚴重的個案,突然慶幸起來,原來上天還是很眷顧我的。

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2008/05/07
987109

lalala29 收藏於 2008/05/02

做了這樣的決定之後,只要媽咪與你獨處時,媽咪都會對你講話,不知兒子你在肚子裡有沒有聽到?媽咪記得跟你說過:「你是媽咪的心肝寶貝」、「媽咪不會因為你的外表有瑕疵就不愛你」、「媽咪會更愛你的,兒子要勇敢、要努力、要愛自己,與媽咪一起加油!」,而生產時,我每做一個動作也會在心中默默的告訴你,我們現在正在做什麼,接下來要做什麼,而你這個小傢伙,在出生的剎那,竟然哭聲這麼地宏亮,讓媽咪感受到你生命的強勁!!是的,你已出生了,無論你的外表如何,你依然是媽咪的心肝小寶貝,當你被護士阿姨抱到我身旁躺著拍照時,我聞到你身上的香味,哦!我的寶貝,媽咪愛你,非常愛你,縱然未來的日子,我們尚須奮戰,我仍然甘之如飴。

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2008/05/02
986932

lalala29 收藏於 2008/05/02

黝黑的皮膚、喜歡戴著大大的耳環,個性內向害羞,這是許多人對佳玲第一眼的印象,和一般女孩看起來並沒有什麼不同,來自單親家庭,因為媽媽同有智能上的問題,目前在其他教養機構,因為無法自理,更別說是照顧孩子了,佳玲才輾轉經由相關機構轉介至本中心。

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2008/05/02
986789

lalala29 收藏於 2008/05/02

「這是天使幫你做的記號。」小月媽媽這樣跟她的小女兒小月說。 小月今年十歲,半邊臉上有血管瘤的印記,她說,她的朋友也時常跟小月說,是天使親吻的太用力,才會在她臉上留下這樣的印記。

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2008/05/02
985899

lalala29 收藏於 2008/04/30

阿秋沒有口語能力,剛開始,老師實在摸不透她的行為涵義。院內也有其他口語能力微弱的個案,如阿賢,但阿賢會以肢體動作來表達自己的需求與情緒,阿秋則不會表達;另一方面,阿秋的動作本來就緩慢,常要老師跟在身旁督促她才能勉強跟上行動,阿秋的個案老師楊老師表示,阿秋的進步幅度雖有限,但若以單項指令來看,她其實算是頗有進展。

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2008/04/30
985508

lalala29 收藏於 2008/04/29

我們家的珞綺在出生時,黑黑小小的一坨,臉上長滿雜毛,就像隻剛進化成人類的小黑猩猩,與姊姊的白嫩漂亮截然不同,讓我有小小的驚恐;接著醫生告訴我,她體重過輕有些小,還有黃疸,我心想:這孩子醜就算了,竟折騰人令人擔心。過了一週,醫生告知,她在新生兒篩檢的部份,「甲狀腺素」疑有不正常的反應,要再做一次更仔細的檢驗,我的心揪了一下,直覺這孩子是標準的磨娘精,不只愛哭難帶養,還有一些大大小小的問題;萬萬沒想到有更可怖的磨難等在後頭,正虎視眈眈的準備突襲我。

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2008/04/29
985507

lalala29 收藏於 2008/04/29

雖然我有時比較愛抱怨...... 謝謝媽媽把我撫養長大,我感激不盡......

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2008/04/29