傻瓜我們一直都會有工作做，因為我們都是天主的最照顧的小天使.....
祐祐是我的第二個兒子，在他未出世前，家有身障兒對我而言，是陌生的，也從未想過會發生在我的家庭，每到祐祐打預防針時，發覺他與一般小孩不同，全身軟趴趴的，於是在馬偕醫療團隊的評估檢查後，得知祐祐因為右腦皮質發育不完全，腦波不正常放電引發癲癇，而造成全面性的發展遲緩。當醫生開出乙種證明-腦性麻痺時，有如晴天霹靂、無法接受此一事實，再加上祐祐一發燒就小發作必須住院，人在絕望無助時，真是什麼惡念都會出現的，當時真想帶祐祐一同脫離苦海。
每個孩子都是父母親的希望，希望孩子健康乖巧又聰明，我也不例外。到現在我依然記憶猶新,那出生時的喜悅及可愛模樣。乖巧、不愛哭鬧，餓時會不斷發出（ㄜ、 ㄜ、）聲音，不由的打從心裡愉悅萬分。在孩子第一次叫爸爸媽媽時還是剛滿週歲時，一切都是如此的平順。但悲傷的陰蹣卻漸漸的逼近壟照我的家庭。孩子在一歲4個月時聲音越來越少、互動越來越少、眼神越來越差，連大動作都停留在扶物品移動，甚至連睡眠、情緒都出現極大的變化，卻沒想到是悲傷的開始！起初警覺孩子的不對勁、遲緩……..等，等待了半年得到醫師告訴的答案竟是『典型自閉症』加上『肌張力不足』『睡眠及情緒障礙』等…..。雖早有警覺但還是讓整個家庭陷入悲傷、哭泣、怨恨當中。
早期發現、早期治療此一觀念，同樣適用於遲緩兒的療育，尤其是六歲以下是早期療育的黃金期。每天看到新聞一再的報導，對遲緩兒便有更多的憐憫與不捨。當醫生宣布婷婷也是個遲緩兒時，內心的震撼與心情的轉折，我想只有身處其境的人才可以瞭解。
又到畢業季節，鳳凰花一樣的盛開，但對家中有身心障礙兒童的家長來說，在走過這段艱辛的路程後，意義更顯的不同。
一次偶然的機會，聯勸跟7-ELEVEN談起庇護商品在7-ELEVEN販售的可能性，7-ELEVEN釋出十足善意，因而促成了「德蘭」、「心路」、「龍山」三家庇護工場的商品搭上7-ELEVEN母親節商品預購活動的機會。基於保障消費者的權益，對於商品品質的控管7-ELEVEN可一點也不馬虎，預購活動開跑至今，市場反應相當熱烈。圓圓很替他們感到開心，所以今天要帶大家去認識去這群認真的朋友~ 中度智障者的阿巧是德蘭啟智中心的學員，花了半年的時間學會縫紉班內的平車、拷克、裁布、剪線頭..等工作。在這次為7-ELEVEN預購活動所生產的側背包，製程中的所有環節阿巧都可以勝任，是老師的得力幫手！ 因為阿巧同時也是腦性麻痺患者，手腳協調性較差，因此輔具對她來講格外地重要，像是她踩縫紉機的速度會比一般人快，為了控制好速度，老師就在她的縫紉機踏板下面加高一塊板子，這樣她的手腳速度便可以達到平衡。老師跟圓圓說，其實只要花一點心思去設想每個學員的狀況，他們都可以把工作做得很好。 走進龍山啟能中心，你不時會聽到老師們拉大嗓門跟學員說：「你好棒喔！」，然後你就會看到學員害羞地低下頭去，露出淺淺的微笑，這是他們鼓舞士氣的方式。這次7-ELEVEN預購活動，龍山啟能中心負責毛巾禮盒製作，六位負責的學員裡有一對姊妹花，妹妹宜宜因為右腳受過傷不能彎曲，踩裁縫機的腳踏板全憑一隻左腳，但從不失誤。而姊姊蕙蕙工作起來則是一板一眼的，站上生產線就不願休息，一定要把所有毛巾的線頭剪完才放心，因為蕙蕙對這項任務的執著與細心態度，任何毛巾經過她的手就會變得整整齊齊、不會有線頭冒出來。 香皂禮盒出自心路一家工場，裡頭的老師稱讚這次參與的阿偉(極重度的自閉症患者)把工作做得超棒，老師說，大家同樣是做包裝的工作，但只要是阿偉包的，老師都可以很放心不需再做品管。老師說，因為阿偉比較不懂得應變，所以會按著老師教得一步一步做，也因此每個動作都做得很精細，做出來的成品當然也令人放心。 當我們在一陣忙亂工作後，總會奈不住性子抱怨這、抱怨那，看著這群身心障礙朋友努力的身影，他們對於交付任務「執著」的態度反而是值得我們學習。圓圓覺得每個人都有不會的事，但透過學習與不斷練習，我們也可以做得跟能力比較好的人一樣好，這時候我們會為自己感到高興，別人也會我們感到開心。每個人都期待被肯定，有機會看到身心障礙朋友認真工作的模樣，請別吝嗇跟他說聲：「你好棒喔！」
與苓的第一次見面，是在一家為了籌措身障服務基金而設立的餐廳，嗓門大到讓人無法不注意到她。那年苓38歳。 從小被診斷為小兒麻痺，不良於行的她，卻不曾因為不便的步伐自我封閉，她曾說：「人家說一部載卡多可以“凸”全台灣，我這台電動車也可以凸大江南北」。苓說的大江南北，我想應該是大街小巷吧！好打抱不平的苓，曾說現在許多的福利制度才是『殘障』，如果需要有人一起去抗議，她可以負責招攬一台車的人數！除了雙腳不良於行外，苓的雙手功能也不健全，但她卻常在電腦前一個鍵、一個鍵地敲下與朋友的聯繫。生性樂觀、好結交朋友的苓，成了我們家的朋友。 雖然從小就有著各樣的障礙挑戰著他，家人對苓的愛卻沒有殘缺；在她那個年代，許多家庭因著種種因素會將這樣的孩子送到機構去；苓的父母親沒有選擇這樣做，將她留在身邊照顧，也要求兄姐要善待苓。苓有著愛他的家人與樂觀的天性，她成了勇於嘗試各樣新鮮活動的勇者，甚至搭過為肢障朋友設置的滑翔翼！她說：「原來自由是這樣的感覺！」 去年苓八十多歲的媽媽去世後，62歲的哥哥嫂嫂成了主要照顧她的家人。哥哥嫂嫂曾在母親去世之前向媽媽承諾一定會照顧苓，不會把她送到安養機構，誰知媽媽才走三個多月，苓因為肢體動作的惡化，被醫生診斷出苓患的是運動神經元疾病，病情很快的急轉直下，臥床不起！ 運動神經元疾病是一種進行性的神經萎縮症,，早期症狀輕微,可能只是末稍肢體無力、肌肉抽動及抽搐,容易疲勞等一般症狀,漸漸進展為肌肉萎縮及吞嚥困難,最後產生呼吸衰竭。患者症狀主要以運動神經萎縮為主，感覺神經卻沒有受到侵犯。可以想像的是，一個靈魂被錮制於不能動的軀殼中，想想一個人頭腦清醒，卻四肢無法動彈，最後甚至無法自行呼吸，這是一種何等大的煎熬！. 上週，傳來苓住院的消息，選了一天去看她，因為褥瘡併發感染發燒而急診住院；加上吞嚥困難和昏迷，需要呼吸器加鼻胃管，哥哥只好把她留在醫院長期看護。我在病房的期間，苓的大姐也來看她，一點也沒有嫌棄她因為吞噬困難而發出不好聞的氣味，如同捧著心愛的娃哇般地親吻著她。忍住淚的我知道，家人真的是愛苓。但我看著不能說話的苓，她的表情卻透露受傷的心情？苓大姐將我拉到一旁，要我安慰苓，讓她明白家人不是不要她，而是要等好了再接她回家。苓下彎的嘴角原來是對被遺棄的擔心！ 看到躺在病床上的苓，眼淚忍不住流了下來：插著鼻胃管、一動也不動、歪著脖子躺在那轉動眼珠的是那個愛笑、愛跟人打賭、愛駕駛電動輪椅到處拜訪朋友的苓嗎？這樣的苓什麼時候才可以回家？如果回到家了，６２歲的哥哥與仍在為生計打拼的嫂嫂真的可以照顧她嗎？想想在去年以前，這樣的照顧工作全得靠８０多歲的老媽媽，看見了苓的需要，誰有看見了照顧者的需要？握著那雙抖個不停的手，看著那哀求的眼神，我真不知如何開口安慰他！如果說，現在的苓是一個從戰場退役的戰士，那照顧她的勇士又該是誰？
五月份，各個傳媒都不斷地提醒：該買個禮物給母親。我卻想起了凱媽媽。 第一次見到凱媽媽是十八年前在一個兒童發展中心，一頭俏麗短捲髮、俐 落的褲裝、看得出來家庭環境很好，她旁邊正圍著三、四個媽媽們，忙著 低頭將凱媽媽口述的高纖果汁配方記下，小社工的我，以為她是營養師。 看著手錶，她匆忙地站起說：「我要去接凱凱了」。 第二次看到凱媽媽是在她位於安和路的高級住宅，因為太多家長來問高纖 飲食的配方，銜命去採訪凱媽媽。手拿刷舌棒的凱媽媽看起來一樣地自信 。領我走進房內，我第一次見到的凱凱是躺在床上、睜著大眼睛、張開口 只能發出咿咿呀呀的十歲男孩。「這是凱凱、凱凱這是周姐姐」。驚訝的 我還來不及反應，凱媽媽捉起凱凱瘦弱的手說：「周姐姐好」凱凱是個因 病腦傷成為極重度腦性麻痺患者。 大學畢業的凱媽媽，嫁給了相戀多年的企業家族長子；婚後順利了下家族 中的長孫---凱凱。剛滿二歲的凱凱就會唱『愛拼才會贏』。在凱凱三歲 的生日當天，凱媽媽發現凱凱體溫不尋常，送走了來慶祝的親友，凱媽媽 帶著凱凱掛號看診。「從進了候診室，凱凱的溫度就一直飆高；醫生建議 我們住院」。到了第三天凱凱的高燒仍起起落落，「這大概是我這輩子運 氣最不好的一次，住院三天都是國定連續假期。」等到醫檢人員檢查出凱 凱感染了一種不常見的腦炎，醫生走進病房跟凱媽、凱爸說：「我們可以 用一種藥，這藥對很有效；但是也可能50%的機會有後遺症，會導致終身 的遺憾」。凱爸聽到有藥醫，急忙點頭「還是有50%的機會啊」！ 投藥後的凱凱溫度漸漸下降正常，但是其他身體功能都失常了； 保住了命，成了極重度的腦性麻痺，全身會動的只剩下烏溜溜的大眼以及 無法說話的雙唇。「那天我看到凱凱睜著眼看著我，好像在問我， 為什麼他不能動？」 腦袋一片空白的凱媽媽只記得一件事：「原來我是那運氣最不好的50%」 走進了家，沒辦法做任何事。「我把家中所有人的鞋都拿出來上油、擦亮、 打光，我整整擦了一百零三雙鞋；那一天是我三十歲的生日」。 出院後的凱凱跟凱媽媽，整整一個月沒出過門。凱媽媽幫凱凱灌食後、 拍痰、擦臉，突然看見凱凱盯著窗檯邊的那隻鳥，隨著鳥振動翅膀，凱凱 的眼睛流下淚。「我那時才想到，凱凱比我更難過，他的靈魂被錮在不能 動的軀體，但是我可以當他的手跟腳。」決定當凱凱的手跟腳，凱媽媽開 始了國內外的復健、輔具之旅。輔具尚不發達的台灣，媽媽推著凱凱到 日本量身訂製各式輔具，到台灣各大醫院尋找可能的機會。 凱凱因為腦傷的病變，消化功能極差，「我不願凱凱一輩子只能透過鼻胃 管灌營養補充品，而不能吃媽媽對他準備的愛心餐食」凱媽媽開始了解各 樣的食材、特性；「凱凱受傷到現在，沒有便秘、也沒有任何的褥瘡」。 成了凱媽媽的得意。但是我很清楚地知道，凱媽媽從凱凱出院到現在， 她從沒睡超過四小時。二十四分之二十，是她照顧凱凱的時間。 六年前，凱凱過世了。 在街頭偶遇的凱媽媽說：「現在我終於可以睡到自然醒。我有一整天可 以好好安排我自己。但是我還是懷念以前只睡四小時的日子」。道別後 的我，心中明白的是，凱媽媽不是想睡四小時，而是她想念那個抱在懷裏 、疼在心裏的凱凱。 網路盛傳的一篇文章「大小姐時間」，鼓勵女性要每天給自己一點寵愛的 時間，好讓自己有能量愛人。根據報導，台灣有超過數十萬的婦女因為要 負擔家中長期需要照顧的親人，生命的障礙，因為照顧者的愛而完整， 但如影隨行的照顧者壓力，讓照顧者被擠在小小空間中，連喘氣都成了奢 侈。 原來，過去凱媽媽的呼吸是跟著凱凱的脈動；現在，凱凱走了，凱媽媽要 重新找回她自己的脈動與心跳。凱媽媽，加油!
特殊生圓夢艱辛?! 特殊教育問題在哪裡? 融合式教育適宜嗎? 學校資源硬體足夠嗎? 身障生誰來關懷?!
