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呼喚台灣人的溫柔,傾聽樂生人的故事與聲音
七十餘年來,台灣流傳著一種疾病,它讓一群又一群原本過著與你我一樣正常生活的人,在無罪的情況下,被關進了以鐵絲網、消毒池與憲警、特務森嚴把守的監獄,從此與故鄉、親人及原本憧憬的美好未來隔離,這種病不叫「痲瘋」,而喚做偏見、恐懼與冷漠。
七十餘年後,受盡精神禁錮與病痛折磨的這群人,又因為另一種疾病,而必須離開自己早已熟悉認定的家園、將原本相互扶持的老友與生活拆散,住進另一個冰冷陌生的巨塔,這種病不叫「漢生」,而喚做顢頇、傲慢與自私。
樂生療養院與痲瘋病
1930年,當時統治台灣的日本人為避免痲瘋病傳染與其他因素,在台北縣新莊市設立了「樂生療養院」,用以強制收容痲瘋病患。
痲瘋病(Leprosy)為一種慢性細菌性疾病,其主要是感染皮膚,末稍神經及上呼吸道粘膜,已於人類世界流行約六千年之久,於1873年由挪威的漢生醫師發現命名,故又稱為「漢生氏病(Hansen’s disease)」。
晚期痲瘋病患者常見失明、耳聾、爪形手、鼻樑塌陷、鬚眉掉落、四肢潰爛、手足末端缺損等情況,其原因即在於「因為痲瘋桿菌喜歡低溫環境,人們的鼻子、眼瞼、四肢等體表較低溫部位的末梢神經容易受到此菌的感染侵蝕,使感染部位的感覺喪失」,這即讓痲瘋患者失去正常對觸覺與痛覺的保護,手腳因而反覆誤觸碎石、玻璃、火焰、熱水等,造成「發炎感染,甚至潰爛、壞疽而必須截肢」(註1、2)。
走樣的人生
而這些被強制收容、隔離的痲瘋病患-樂生人的真實故事的開端,部份是從鄰居聽聞患病後的耳語、學校同儕與親人的恐懼及冷漠中開始的。
「母親說醫生告訴他,我體內有痲瘋細菌,痲瘋病…。此後我到學校去,感覺同學很冷淡,還告訴我母親說,醫師說我得了痲瘋病,不能再上學,但是當時已經念到二年級了,要把學業放下,怎麼放得下呢?那時候每日走到學校,到大門的時候,想進去也不是,想回來也不是…同學看到你,好像一個活老虎坐在那邊似的…啊,不念了!那一天我就回過頭來掉了眼淚,不念了。往後當我到了樂生院內以後,即使後來開放,可以出入,但是我到台北都不想再去建中那裡,那條路我都不想再過去,建中門口我都不想再過去了。」(樂生人-湯祥明口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註3)
「我們家鄉那邊,除了我還有一個也是痲瘋病的患者,大概四五十歲,他的病很重了,都在家裡…。後來我發現得病,衛生所的人跟我說他也是痲瘋病,後來聽說要被抓來這裡,不知道他是不是因為恐懼,自殺了。」(樂生人-黃文章口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註4)
其後隨之而來的粗暴的強制收容,讓病患戴上手銬、像牲畜一般的被帶離自己的家園。
「我從三重到新莊的時候,他們就開著車在我家等我,拿了手銬像抓豬一樣把我押進車裡,我就常說啊,要是那個指導員讓我碰到,我一定要活活地把他打死…我都已經承認我有痲瘋病,乖乖的要跟你走了,為什麼還要這樣對我?」(樂生人-湯祥明口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註13)
「我記得那天下午回到家中時,剛要進門就看見有警察及旅社職員正等著我…。結果,那些警察說要帶我去樂生院,還用手銬將我鎖在花蓮警局禁閉室。我父親擔任消防隊長,在地方頗具地位,眼見警察這般粗魯舉止,憤而前往警局抗議。我爸跟他們說不要關住我,因為我又不是罪犯、又沒犯錯,為什麼要這樣抓我…?」(樂生人-李添培口述,註5)
來自宜蘭的林卻,甚至遭到公車的歧視拒載,只得坐上滿載惡臭垃圾的垃圾車,前往樂生療養院(註6)。
封閉的環境與心靈
許多樂生人都是在極為年輕的時候,便被迫進入樂生院這個陌生的環境,而要學著打理自己的生活、與其他陌生的病患一起面對不可知的未來。早些日子裡,某些醫生與護士總把樂生人當成不可親近的異類,前來診病時以口罩摀住口鼻,不敢用手開門,而是用腳踹開,又將樂生院視為細菌飄散的病窟,總迫不及待的回家洗澡更衣(註7),而探望病患時必須穿上的防護衣與院區四周設置的「消毒池」,更加深了樂生人與外界的隔閡(註8)。
「因為這樣子的裝備,讓我的舅舅從此不敢來看我了。」(樂生人-李添培口述,註5)
過去的專制管理,讓不耐封閉生活而不假外出的樂生人,遭受到輔導員拳打腳踢與關禁閉的懲罰(註9),而即便是可以請假回家,卻又顧慮著外面民眾的異樣眼光,而不敢回去探望(註10)。
「我們是病患,又不是殺人犯,幹嘛用這些鐵絲網隔絕我們!那時候,我老爸快要過世,寫信說要見我最後一面,我拿著信去請假,沒想到醫院卻不讓我回去,唉…」(樂生人-陳石獅口述,立報報導,註11)
「我是來了一兩年之後,自己有偷偷的回去南部看。那時候回南部多艱苦啊,在火車上也是頭低低的,一隻手遮在臉旁,就怕被人發現,如果被人發現會被抓回來啊,怕都怕死了,那隻手就這樣一路上都撐著,不敢放下來,整趟路下來痠疼得不得了。我就是這樣一路坐回鳳山去,說起來這個病真是很冤枉,政府這樣子抓…唉。」(樂生人-黃文章口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註4)
宛如流行的自殺悲劇
「在那個沒有醫藥的時代,說句難聽的話,病人都是在等死而已」(註3),樂生人眼睜睜的看著自己原本正常的肢體與面容,隨著時間一天天地變形毀壞,今日樂生人談天納涼的榕樹,過去掛滿了因不堪身心折磨而上吊自殺的病患,其中有因為醫療資源不足、拿不到藥而自殺的,也有因為醫院未告知如何用藥、致使病患因錯誤服藥而破壞紅血球、引起神經痛而自殺的(註5)。
「剛來的時候我的手腳都像你們一樣,是好好的,但是痛發作的時候實在痛苦,手的筋骨會痛,痛到都蜷起來、四肢都歪曲了,也痛到整晚都睡不著,很多人痛到受不了,比較沒有勇氣的,都去自殺了。自殺的人很多啊,樹上都吊了很多」(樂生人-黃文章口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註4)
「當時真的是沒有醫藥,一天到晚有人在自殺,自殺像是流行的一樣,今天這裡有人自殺、明天那裡有人自殺,天天都有的…」(樂生人-湯祥明口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註3)
「英國人發明DDS的時候是針對英國人的體型,他們體型大、營養好,(台灣的)醫院根本就不懂,也沒有明文告訴病人怎麼用藥,很多人得了DDS以後,很心急,今天吞、明天也吞,不吃還好,一吃更糟。藥會破壞血球,引起神經痛,痛止不了,所以跳水死的、切腹死的,自殺就是這樣來的。」(樂生人-湯祥明口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註3)
而因痲瘋病帶來的患部感覺喪失,讓樂生人再添伯做菜時,用菜刀誤將自己的手指切得血肉淋漓而渾然未覺(註12),也曾讓病友烤火取暖時燙傷起泡(註13),像這樣看似荒謬的悲劇,都在樂生人的身上重複上演著。
「剛來的時候,多艱苦、多歹命啊,沒有藥可以吃,天天都一直哭。剛開始的時候是手會痛,痛久了就麻了…。日本時代是注射大風子油,也沒有什麼用,沒有藥可以吃,只有止痛藥。手指就一直一直壞了,像是提滾水的時候,碰到熱鍋的時候,就燙傷了,現在皮膚也都是死肉了,沒有感覺,冷熱也不知道,所以腳上也是會有很多傷。壞到有DDS的時候,也沒有辦法再讓手指頭生出來了。」(樂生人-林卻口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註14)
人性的光輝
當然,樂生院也不僅是瀰漫著悲情,它更散發出人性的光輝,樂生院的第一任院長、加拿大籍的傳教士鄭仁壽,便為了照顧樂生人而於國內外四處奔走募款,甚至為專心照顧樂生人而與太太結紮,死後也埋葬在樂生院裡(註12),游天翔院長則因擔心許多樂生人的才能因疾病與隔離而被埋沒,也曾鼓勵他們出去求學工作(註3),貞德舍的藍彩雲阿姨則是熱心幫忙樂生人換藥照護、協助打理生活(註15),樂生人在這樣的環境裡彼此扶持、接受信仰與歌唱,而多年來、許多熱心的學生更鼓勵他們走出院區到處看看,或協助他們爭取權益、爭取保留原本家園的機會,辛苦巡守、遊行或絕食抗議,而與政府鏖戰至今。
再一次的粗暴對待
「那時候我進來樂生院才不過17歲,今年都已經62歲了,我在樂生院結婚生子,早就把這裡當成家了。」(樂生人-玉鳳姨口述,立報報導,註16)
「當年你明明告訴人家,病好了你就身體好好的出去,就算病沒好,這裡永遠是你的家園。那時候即使是死了也不能把屍體運出去,要帶去這裡的山上燒,放在這裡的骨灰塔,病人會認定這裡的。」(樂生人-湯祥明口述,樂生口述歷史工作坊記錄,註3)
2002年,捷運工程摧毀了70%的樂生院,其中包括樂生人向故鄉鄉親募款搭建而成的房舍,及讓院民懷念的樹木(註17),捷運工程開挖後,讓原本與施工處無關的房舍嚴重變形漏水,許多樂生人即面臨家園必須拆除搬遷的厄運,另在強制斷水斷電的脅迫下,部份院民無奈搬離原本的住處,甚至還得與家人分居(註5),相關單位說詞與做法的反覆,又讓某些樂生人搬了再搬、遷了再遷(註11)。
「想到要搬家,我就氣得跳腳!我們住這裡已經50幾年了耶,竟然從來沒來問過我們,就叫我們搬走,我看比共產黨還要厲害!」(樂生人-楊榮發口述,立報報導,註13)
新穎的大樓空間,切斷了樂生人原本人與人之間、人與環境之間的親密關係,在政府強勢運作與宣傳之下,部份院民搬進了並非為其量身訂做的新大樓,然而新大樓的電梯每次只能搭載一台樂生人的電動代步車,走道也過於狹窄,防火門過於沈重,且僅設置逃生樓梯而無無障礙坡道,這些根本不曾考慮樂生人的錯誤設計(註 18),在在顯示相關單位輕率地僅把他們當成新大樓的過客,而不見尊重、反省與疼惜。
「衛生署一直強調新大樓環境很舒適,但我們這輩子都沒有選擇,我希望,政府能手下留情,讓我們這些老人,可以苟延殘喘的在熟悉的環境度過晚年。因為,我十六歲來此,就在沒有離開,這就是我們的家,死也要死在這裡。」(樂生人-陳再添口述,註12)
「玉鳳姨說到因為興建新莊捷運,院方及政府強迫她們搬遷到新醫療大樓,忍不住怒火中燒。她還指著外頭的老樹說,這些大樹都是陪伴她們走過人生歷程的老朋友,也是院民花了幾十年才辛苦養大的。沒想到,政府卻要將它們移植到別處,『說什麼移走不會死掉,上次移了一次,很多樹都馬上死掉,我們養那麼辛苦,就這樣被挖死了!』」(樂生人-玉鳳姨口述,立報報導,註16)
「文化、古蹟價值,我們是不怎麼懂,只是想說,這個地方是我們的家,我們永遠的家。因此,我就是死,我也不搬,我會用血捍衛我的家園。」(樂生人-陳再添口述,立報報導,註19)
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樂生不是捷運的敵人
樂生人與支持保存樂生的民眾,其實從來就無意與新莊捷運為敵,反之,其不斷訴求的,便是希望政府相關單位能夠考量與公開審議由文建會委託專家與工程公司擬就提出、能讓「保存樂生」與「捷運如期通車」雙贏的90%原地保存樂生療養院評估方案,然而在部份媒體的片面報導與相關單位的刻意誤導之下,竟將保存樂生一事扭曲成阻礙捷運通車與新莊發展的絆腳石,而即將在4月16日之後強制拆除樂生院-這陪伴樂生人大半輩子的美麗家園。
過去,由於不當的強制收容政策、社會偏見與資訊封閉,讓台灣人難以理解樂生院的歷史脈絡與樂生人無辜承受的苦難,而今透過許多團體個人的積極奔走努力,才終於讓樂生人的聲音、微微地自這社會的一角傳開,在這頻繁討論轉型正義的當下,我們應該用什麼樣的態度回應囚禁痲瘋病患的歷史錯誤?該如何看待樂生人再次遭到驅逐隔離的暴力?該還給樂生人什麼樣的公道正義?
我們應該走出來。
415樂生大遊行
集合時間:4/15(日) 下午 13:30
集合地點:中正紀念堂大中至正門
注意事項:請記得穿著白色上衣
遊行訴求:
1. 政府承認機廠選址樂生院為錯誤政策,未來台灣之公共工程應徹底反省此錯誤確實尊重弱勢人權、生態保育與文化資產。
2. 恢復漢生病友名譽與去除污名,確保樂生院民免於強制搬遷之威脅,並保障其原地續住與在地老化的權利。
3. 依法審查與指定樂生院為古蹟,並爭取成為世界文化遺產,規劃兼顧院民生活、社會教育與地方發展之「樂生人權文化園區」。
主辦單位:樂生保留自救會、青年樂生聯盟、台灣人權促進會、工人立法行動委員會、日日春關懷互助協會、高雄市柴山會、美濃愛鄉協進會、藍色東港溪保育協會、屏東教師會生態教育中心、嘉義洪雅書房、橋仔頭文史協會、中華民國殘障聯盟、專業者都市改革組織、台灣環境保護聯盟、性別人權協會、司法改革基金會、台灣促進和平基金會、漢生病友人權立法推動聯盟、IDEA TAIWAN、台灣勞工陣線(陸續增加中...)
參考資料:
註1:陳建志。痲瘋病 有機會完全治癒,取自:http://www.cdc.gov.tw/file/39164_7132407407.doc
註2:陳建志。長期被忽視與誤解的疾病— 癩病(痲瘋),取自:http://www.cdc.gov.tw/file/39168_6478935185.doc
註3:樂生院民 湯伯伯 自述人生,取自醫界聲援樂生原地保留連署行動網站資料
註4:樂生院民 文章伯 自述人生,取自醫界聲援樂生原地保留連署行動網站資料
註5:李添培-自救會長李添培的故事,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料 :
註6:二萬三千多個靜默的日子-林卻阿嬤的故事,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註7:陳再添-一段被隱藏的歷史—樂生阿添伯的生命歷程,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註8:平安舍阿正伯伯的故事-樂地生根系列七:回首樂生傷痕 鄭文正十聲無奈,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註9:李添培-專訪 李添培先生-自救會會長的故事,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註10:朝陽舍翁月阿姨的故事-翁月阿姨的故事,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註11:石獅夫婦的故事-樂地生根系列九:院民子孫滿堂 證明世人誤解痲瘋,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註12:陳再添-阿兄,你要去哪裡?-陳再添的故事,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註13:玉山舍楊伯伯的故事-樂地生根系列二:享受孤獨歲月 楊榮發笑看人生,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註14:樂生院民 林卻阿嬤 自述人生,取自醫界聲援樂生原地保留連署行動網站資料
註15:藍阿姨的故事-貞德舍藍阿姨的故事,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註16:周富子-樂地生根系列八:看破人情冷暖 玉鳳姨歌聲吐心情,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
註17:樂生院民自述人生 燦同阿伯,取自醫界聲援樂生原地保留連署行動網站資料
註18:錯誤的設計,誰該負起責任? 評樂生迴龍院區,取自沒有人要去英國︰關心樂生2號平台部落格
註19:陳再添-樂地生根系列完:陳再添 要用血悍衛樂生家園,取自青年樂生聯盟pbwiki網站訪談資料
別擔心,你的發言送出後,還是有機會隨時刪除或修改
greenlost (greenlost) 521 天前發言
台北縣樂生療養院保存一案,幾經波折,目前正面臨著最危急的情況,關於支援的行動,我想提出幾個自己觀察到的部份:
網路上有關保存樂生的訊息多而龐雜,且多利用部落格發佈,但就我自己的實際經驗來說,想要完整地了解保存樂生一事,曾有不知道該從何讀起的茫然。
承上,即便是有行動者耐心寫就的「樂生完整說明Q&A(http://savelosheng.googlepages.com/whywesave)」,但在為求讓人能簡便而快速了解的設定下,我認為仍然難以闡明支持樂生保存的基礎議題-:
「歷史建築對我來說有什麼意義?」
「樂生人的生命與人權到底是怎麼一回事?」
若沒有辦法對這兩個部份進行理解、認同與被感動,我覺得無論保存樂生甚或下一個樂生,都依然是個難題。當然,這些都是大問題,但或許還是有能夠繼續切入的方式。
針對後者,我嘗試將網路上的一些樂生院民口訪資料彙整起來,作成上下兩集的電子報:
呼喚台灣人的溫柔,傾聽樂生人的故事與聲音(上)
呼喚台灣人的溫柔,傾聽樂生人的故事與聲音(下)
這當然是一種冷飯熱炒,不是什麼創新的發明,然而我認為這是在告訴民眾90%保存方案與呼籲公開審議之前,先得讓大多數對樂生感到陌生的民眾了解的一個重要部份,老掉牙的說,如果民眾不了解樂生院民所受到的悲慘而不公義的對待,談保存樂生將會「離地太遠」,而我猜想,這也正是歷來許多人呼籲在網路上瀏覽的人不如直接、實際到樂生現場走走的原因。
然而,儘管網路資訊可能片面,但我還是期望能利用電子報,讓台灣上網收信多過上網看部落格、上網逛黑米的民眾,能夠了解樂生人的故事。
因此,我想請各位組員看看這一份電子報,如果你覺得內容適合,希望你能利用站內訊息給我你的E-mail,讓我可以把這份電子報寄給你,由你寄給更多的人,讓更多人了解樂生。
又或者你覺得這份電子報有什麼不恰當之處,也請不吝給我意見,我也將盡力修正改進。